Stigma e qualità di vita nei disturbi mentali

La qualità di vita dei malati mentali è negativamente condizionata non solo dalla malattia e dalla invalidità che essa provoca, ma anche dalle relazioni delle altre persone: attraverso il pregiudizio sociale, le cause e le colpe, il rifiuto e la diffamazione.

I pazienti non soffrono solo per un dato disturbo mentale, ma anche per le conseguenze della stigmatizzazione della loro sofferenza e per il danno alla loro identità.

Come gestire lo stigma

Lo stigma è un segno visibile, ma la malattia in linea di principio non è visibile. I pazienti psichiatrici non sono discriminati a causa del loro stigma, tuttavia sono discriminati. Le persone che soffrono di disturbi mentali hanno bisogno di confrontare punti di vista diversi per quanto riguarda i propri disturbi, il trattamento e i problemi che incontrano con altre persone.

Qualità di vita dei familiari dei malati mentali

L'attenzione alla qualità di vita dei pazienti è stata di gran lunga superiore rispetto a quella dei familiari e men che meno verso parenti ed amici.

Indagine realizzata dalla Federazione Europea delle Associazioni delle famiglie dei malati mentali (Eufami), tramite un questionario.

I familiari responsabili (caregiver) dei pazienti psichiatrici condividono un unico destino: la loro vita è dominata dal fatto che si assumono la responsabilità dei membri della famiglia affetti da malattie mentali.

I fattori principali che interagiscono a determinare la percezione da parte dei familiari della propria qualità di vita comprendono:

• caratteristiche personali,

• agenti stressanti di tipo situazionale,

• agenti stressanti di tipo relazionale,

• agenti stressanti di tipo iatrogeno.

Caratteristiche dei familiari responsabili

1. Età media dei familiari elevata (60 anni, alcuni 80/90anni).

2. Presenza elevatissima di donne.

3. I familiari sono per lo più madri, che frequentemente vivono da sole e non hanno un rapporto funzionante con un coniuge/partner.

4. Conseguenze drammatiche: età, carico di lavoro e salute dei familiari; per quanto attiene alla salute si riscontrano: il rimuginare, la fatica, l'irritabilità, l'insonnia e il dolore alla schiena.

5. Si prendono cura dei pazienti psichiatrici una minoranza di persone, tra le quali: nonni, fratelli, sorelle, amici ecc.

Agenti stressanti di tipo situazionale

1. Vivere aspetti esistenziali legati alla convivenza della malattia mentale in famiglia. Secondo L'Eufami, l'8% degli intervistati (familiari) assiste due o più parenti affetti da malattie mentali.

2. Gestire il rifiuto del trattamento da parte dei pazienti. Il 50% dei familiari si assume la responsabilità che il paziente segua correttamente la terapia farmacologica.

3. Avere a che fare con comportamenti aberranti dei pazienti, ad esempio: il delirio, le allucinazioni, le condotte bizzarre, le idee persecutorie ecc.

4. Gestire il comportamento aggressivo dei pazienti. Molti familiari responsabili hanno subito violenza, non solo fisica, da parte dei propri congiunti.

5. Nella mente dei familiari troviamo due principali timori dominanti:

• timore per il futuro;

• timore di ricadute in episodi psicotici acuti.

6. Subire un carico di lavoro eccessivo (tempo trascorso occupandosi del paziente): circa 30 ore settimanali.

7. Gestire i sintomi negativi, come l'inattività dei pazienti, l'isolamento, l'ansia e la frustrazione.

8. Vivere in presenza di minacce e tentativi di suicidio da parte dei pazienti psichiatrici.

9. Subire lo sconvolgimento e il crollo della famiglia derivanti dal far fronte alla mancanza di comprensione e sostegno da parte dei familiari, parenti e amici.

10. Prestare attenzione ai bisogni e alle aspettative degli altri membri della famiglia

11. Rimanere calmi di fronte alle tensioni, controllare le proprie reazioni così da non manifestare un elevato livello di emotività espressa

12. Modificare i progetti e lo stile di vita: interrompere o ridurre occupazioni vantaggiose, carriera ecc.

Agenti stressanti di tipo sociale

La prima causa di stress sociale è l'indifferenza, il rifiuto, lo stigma che tormentano quanti prestano assistenza a congiunti malati e alle loro famiglie.

Il primo agente stressante: l'inadeguatezza dei servizi. Una rete di servizi di comunità per il trattamento e la riabilitazione dei pazienti permette loro una vita indipendente o comunque in condizioni protette.

In secondo luogo, lo stigma, l'esclusione sociale.

In terzo luogo un fortissimo costo in termini economici.

Agenti stressanti di tipo iatrogeno

Gli stress più gravosi secondo Lefley (1990) sono provocati dal personale dei servizi di salute mentale e da servizi psichiatrici inadeguati.

Tra questi ritroviamo:

1. Atteggiamento di colpevolizzazione verso i genitori. In queste situazioni è lo stesso paziente a colpevolizzare, seguito da psicoterapeuti, parenti, amici, psichiatri, ecc.

2. Incapacità del personale assistente di fornire informazioni e sostegno oppure il rifiuto di comunicare; molti professionisti non si rendono conto del ruolo cruciale dei familiari nel garantire assistenza primaria nella psichiatria di comunità. Inoltre molto forte è il bisogno dei familiari di essere informati sulla malattia e sul trattamento.

3. Ignoranza sul carico di lavoro dei familiari. Il personale non ha familiarità con i problemi della quotidianità. II rifiuto da parte dei professionisti di comunicare con i familiari, ed altri atteggiamenti evasivi, sono largamente dovuti ai loro sentimenti di scoraggiamento e di inadeguatezza, anche se non vengono ammessi ma piuttosto sono minimizzati o razionalizzati.

4. Difficoltà di accesso al trattamento ospedaliero. Si verificano  situazioni di emergenza che richiedono l'ospedalizzazione coatta, mancano servizi adeguati per la gestione di situazioni di crisi.

5. Difficoltà di accesso a un appropriato trattamento ambulatoriale; fonte importante di sostegno per i familiari.

Da ciò discende che i pazienti vengono dimessi dall'ospedale e vengono affidati alle famiglie senza pianificare un trattamento continuativo o un follow-up; con poche lodevoli eccezioni, in Bretagna e in Olanda, i pazienti non dispongono di operatori di riferimento.

Le conseguenze dello stress

Dolore, confusione, rabbia, autocolpevolizzazione, frustrazione, isolamento, sensi di colpa, crollo delle difese psicologiche affliggono i familiari che assistono un malato di mente.

Le reazioni normali alle situazioni di stress non possono essere evitate, i familiari non possono fuggire e devono tenere sotto controllo la rabbia.

Ovviamente tutto ciò provoca stress e di conseguenza la qualità di vita dei familiari è molto bassa, non potendo essi riuscire a soddisfare altri bisogni umani fondamentali.

Benefici derivanti dall'assistenza ai familiari

Secondo uno studio condotto in Austria, i familiari responsabili hanno dichiarato di trarre beneficio nell'assistere un loro parente malato.

Si tratta di benefici molto diversi: per esempio, una più profonda comprensione della condizione umana; una maggiore tolleranza per il comportamento deviante; la scoperta di nuovi amici tra coloro che si trovano in una situazione simile; la soddisfazione di sentirsi necessari per qualcuno; affrontare una sfida, una maggiore solidarietà familiare, un maggior avvicinamento al coniuge, il conforto della religione.

Conclusioni

II ruolo socialmente assegnato ai familiari responsabili è quello di operatori di base nell'assistenza comunitaria ai pazienti con gravi malattie mentali croniche. Si tratta di un ruolo assegnato implicitamente, ma socialmente non riconosciuto né confermato dai tradizionali protocolli di un ufficio.

Quando si chiede ad un familiare responsabile da che cosa dipende la propria qualità di vita, quasi certamente risponderà dalle condizioni del mio congiunto malato. Se lui sta bene, sto bene anch'io, se lui/lei soffre, soffro anch'io. Ciò suggerisce che la soddisfazione di vita dei familiari responsabili è una "variabile dipendente della qualità di vita dei pazienti; i familiari dovrebbero essere sostenuti di diritto e non considerati solo un'appendice del paziente".

I familiari non possono adempiere al compito loro assegnato nella società senza un sostegno e un riconoscimento adeguati.

Proprio come la qualità di vita dei pazienti determina in larga misura la qualità di vita dei familiari, quella di questi ultimi potrebbe significare una vita migliore per tutti.

Spunti tratti da: Heinz Katschnig, Hugh Freeman, Norman Sartorius, La qualità di vita in psichiatria. Definizione, misurazione e implicazione cliniche, Roma, Il Pensiero Scientifico Editore, 1999