Questo sito utilizza cookie che permettono di migliorare la navigazione. Per maggiore informazione leggi l'informativa sulla Privacy Policy. Per accettarne l'uso pigia il pulsante OK.

Stampa

Lo stigma

Stigma (dal latino: stigma o stimma = marchio, macchia, punto).

Stigma e qualità di vita nei disturbi mentali

Ancora oggi l’immagine delle persone colpite da disturbi mentali è spesso quella di individui strani, imprevedibili e quindi potenzialmente pericolosi. Così tutti noi ci aspettiamo che, per coloro che sono affetti da un disturbo mentale, i principi della logica possono venir meno.

Questo pregiudizio, questo stigma, permea la nostra società e viene attribuito indistintamente a tutti coloro che soffrono disturbi mentali condizionandone pesantemente la vita. Forse e più della malattia stessa.

Non siamo più, per fortuna, all’epoca della chiusura indiscriminata nei manicomi e alla perdita di ogni forma di diritto ivi compreso quello di votare, ma a un lento e strisciante isolamento in cui le persone colpite da un disturbo mentale vengono a trovarsi replicando, in chiave moderna, le forme di segregazione del passato.

Come gestire lo stigma

Lo stigma, oltre che essere conseguenza di paura (che in rari casi può essere giustificata), è in gran parte conseguenza di ignoranza e di false credenze che storicamente hanno contribuito, specie in passato, ad alimentare il falso convincimento che la malattia mentale sia incurabile e che questi pazienti siano “pericolosi”. E’ ovvio che un comportamento bizzarro o aggressivo possa incutere timore. Per affrontare queste situazioni, indubbiamente difficili, è necessario essere informati, già dall’adolescenza, e consapevoli circa il problema della malattia mentale ed eventualmente di possibili strategie da adottare. Pur con il rischio di essere semplicistici è importante cercare di capire il perché di quel comportamento e in ogni caso avere un atteggiamento di rispetto e di accettazione delle manifestazioni comportamentali abnormi tenendo presente che la persona che le manifesta è affetta da una patologia.

Per ovviare alle conseguenze negative dello stigma che in molti casi condiziona pesantemente e negativamente la vita delle persone con disturbo mentale più della malattia stessa, è necessario che le persone siano correttamente informate. Tale informazione deve essere data a livello scolastico, attraverso i media e con il coinvolgimento delle amministrazioni pubbliche, delle associazioni dei familiari, degli utenti, del volontariato.

E’ una difficile lotta contro i pregiudizi che necessita impegno e sostegno anche da parte del pubblico oltre che del privato sociale.

Qualità di vita dei familiari dei malati mentali

Una indagine su un campione di familiari di persone affette da disturbo mentale realizzata dalla Federazione Europea delle Associazioni delle famiglie dei malati mentali (Eufami), tramite un questionario dimostra che l'attenzione alla qualità di vita dei pazienti è stata superiore rispetto a quella dei familiari.

I familiari responsabili (caregiver) dei pazienti psichiatrici condividono lo stesso disagio. La loro vita è dominata dal fatto che si assumono la responsabilità dei membri della famiglia affetti da malattie mentali.

I fattori principali che determinano la percezione da parte dei familiari della propria qualità di vita comprendono:

caratteristiche personali,
agenti stressanti di tipo situazionale,
agenti stressanti di tipo relazionale,
Altri agenti stressanti

Caratteristiche dei familiari responsabili

Caratteristiche personali

1. Età media dei familiari elevata (60 anni, alcuni 80/90anni).

2. Presenza elevatissima di donne.

3. I familiari sono per lo più madri, che frequentemente vivono da sole e hanno talora un rapporto problematico con un coniuge / partner.

4. Conseguenze drammatiche: età, carico di lavoro e salute dei familiari; per quanto attiene alla salute si riscontrano: il rimuginare, la fatica, l'irritabilità, l'insonnia e il dolore alla schiena.

5. Si prendono cura dei pazienti psichiatrici una minoranza di persone, tra le quali: nonni, fratelli, sorelle, amici ecc.

Agenti stressanti di tipo situazionale

1. Vivere aspetti esistenziali legati alla convivenza della malattia mentale in famiglia. Secondo L'Eufami, l'8% degli intervistati (familiari) assiste due o più parenti affetti da malattie mentali.

2. Gestire il rifiuto del trattamento da parte dei pazienti. Il 50% dei familiari si assume la responsabilità che il paziente segua correttamente la terapia farmacologica.

3. Avere a che fare con comportamenti aberranti dei pazienti, ad esempio: il delirio, le allucinazioni, le condotte bizzarre, le idee persecutorie ecc.

4. Gestire il comportamento aggressivo dei pazienti. Molti familiari responsabili hanno subito violenza, non solo fisica, da parte dei propri congiunti.

5. Nella mente dei familiari troviamo due principali timori dominanti:

   timore per il futuro;
   timore di ricadute in episodi psicotici acuti.


6. Subire un carico di lavoro eccessivo (tempo trascorso occupandosi del paziente): circa 30 ore settimanali.

7. Gestire i sintomi negativi, come l'inattività dei pazienti, l'isolamento, l'ansia e la frustrazione.

8. Vivere in presenza di minacce e tentativi di suicidio da parte dei pazienti psichiatrici.

9. Subire lo sconvolgimento e il crollo della famiglia derivanti dal far fronte alla mancanza di comprensione e sostegno da parte dei familiari, parenti e amici.

10. Prestare attenzione ai bisogni e alle aspettative degli altri membri della famiglia

11. Rimanere calmi di fronte alle tensioni, controllare le proprie reazioni così da non manifestare un elevato livello di emotività espressa

12. Modificare i progetti e lo stile di vita: interrompere o ridurre occupazioni vantaggiose, carriera ecc.

Agenti stressanti di tipo relazionale o sociale

Il primo agente stressante: l'inadeguatezza dei servizi. Una rete di servizi di comunità per il trattamento e la riabilitazione dei pazienti può permettere loro una vita indipendente o comunque in condizioni protette.

In secondo luogo lo stigma e l'esclusione sociale.

In terzo luogo un costo in termini economici. In Italia il welfare, per ora, ha garantito una discreta protezione sociale dei pazienti psichiatrici.

Altri Agenti stressanti

Gli stress più gravosi secondo Lefley (1990) sono provocati dal personale dei servizi di salute mentale e da servizi psichiatrici inadeguati.

Tra questi ritroviamo:

1. Atteggiamento di colpevolizzazione verso i genitori. In queste situazioni è lo stesso paziente a colpevolizzare, seguito da psicoterapeuti, parenti, amici, psichiatri, ecc.

2. Incapacità del personale assistente di fornire informazioni e sostegno oppure il rifiuto di comunicare; molti professionisti non si rendono conto del ruolo cruciale dei familiari nel garantire assistenza primaria nella psichiatria di comunità. Inoltre molto forte è il bisogno dei familiari di essere informati sulla malattia e sul trattamento.

3. La scarsa conoscenza del carico emotivo dei familiari. Il personale non ha familiarità con i problemi della quotidianità. La difficoltà da parte dei professionisti di comunicare con i familiari, ed altri atteggiamenti evasivi, possono provocare sentimenti di scoraggiamento e di inadeguatezza.

4. Difficoltà di accesso al trattamento ospedaliero. Si verificano situazioni di emergenza che richiedono l'ospedalizzazione coatta, mancano servizi adeguati per la gestione di situazioni di crisi.

5. Difficoltà di accesso a un appropriato trattamento ambulatoriale; fonte importante di sostegno per i familiari.

Le conseguenze dello stress

Dolore, confusione, rabbia, autocolpevolizzazione, frustrazione, isolamento, sensi di colpa, crollo delle difese psicologiche affliggono i familiari che assistono un malato di mente.

Le reazioni normali alle situazioni di stress non possono essere evitate, i familiari non possono fuggire e devono tenere sotto controllo la rabbia.

Ovviamente tutto ciò provoca stress e di conseguenza la qualità di vita dei familiari è molto bassa, non potendo essi riuscire a soddisfare altri bisogni umani fondamentali.

Benefici derivanti dall'assistenza ai familiari

Secondo uno studio condotto in Austria, i familiari responsabili hanno dichiarato di trarre beneficio nell'assistere un loro parente malato.

Si tratta di benefici molto diversi: per esempio, una più profonda comprensione della condizione umana; una maggiore tolleranza per il comportamento deviante; la scoperta di nuovi amici tra coloro che si trovano in una situazione simile; la soddisfazione di sentirsi necessari per qualcuno; affrontare una sfida, una maggiore solidarietà familiare, un maggior avvicinamento al coniuge, il conforto della religione.

Conclusioni

II ruolo socialmente assegnato ai familiari responsabili è quello di operatori di base nell'assistenza comunitaria ai pazienti con gravi malattie mentali croniche. Si tratta di un ruolo assegnato implicitamente, ma socialmente non riconosciuto né confermato dai tradizionali protocolli di un ufficio.

Quando si chiede ad un familiare responsabile da che cosa dipende la propria qualità di vita, quasi certamente risponderà dalle condizioni del mio congiunto malato. Se lui sta bene, sto bene anch'io, se lui/lei soffre, soffro anch'io. Ciò suggerisce che la soddisfazione di vita dei familiari responsabili è una "variabile dipendente della qualità di vita dei pazienti; i familiari dovrebbero essere sostenuti di diritto e non considerati solo un'appendice del paziente".

I familiari non possono adempiere al compito loro assegnato nella società senza un sostegno e un riconoscimento adeguati.

Proprio come la qualità di vita dei pazienti determina in larga misura la qualità di vita dei familiari, quella di questi ultimi potrebbe significare una vita migliore per tutti.

Spunti tratti da: Heinz Katschnig, Hugh Freeman, Norman Sartorius, La qualità di vita in psichiatria. Definizione, misurazione e implicazione cliniche, Roma, Il Pensiero Scientifico Editore, 1999